A doce felicidade da vitória

Adrenoleucodistrofia,X-ALD

By Henry Studart

Book Code: 148116

Categories

Family & relationships, Biography and testimony, Genetics, Endocrinology and metabolism, Diagnosis, Medical

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Synopsis

O que fazer diante de tantas perguntas sem resposta ?

A coloração da pele de Henrique estava mudando.Ele se apresentava fraco,apático,com a pele escura e deprimido.

Percebemos uma queda acentuada no seu aprendizado, por isso ele passou a estudar com professores particulares.

Eu era uma mãe atenta e percebia que Henrique fugia para a casa de sua avó Anna Maria, para pegar limão, já que moramos na mesma rua. Era uma busca compulsiva;não podia ser normal.

Henrique se tornava um garoto hiperativo, revoltado, rebelde e estava sobrecarregado de atividades extra escolares.

Eu procurava ajuda de outros profissionais para tentar solucionar as dificuldades intelectuais que surgiam.

Era muito difícil lidar com essa situação e as pessoas que procurávamos para nos orientar não nos convenciam com seus argumentos vazios.

Até que,com muitas dificuldades alcançamos um diagnóstico e,contamos nesse livro a nossa caminhada.

Features

ISBN 978-85-915114-0-2
Number of pages 232
Edition 2 (2014)
Format A5 (148x210)
Binding Paperback w/ flaps
Paper type Uncoated offset 75g
Language Portuguese

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Henry Studart

Henrique Lasmar Studart,nascido em Salvador,Bahia,Brasil,artista plástico, portador de uma doença muito rara chamada Adrenoleucodistrofia. É uma alteração no cromossomo X (X-ALD).

Ele e sua família decidiram contar para o público como se passou todo o processo de tratamento da doença desde o seu diagnóstico.

Henrique está curado.

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